Uprzedzenia i przesądy wobec osób chorych psychicznie mają swoją długą tradycję. Spotyka się je powszechnie i mają negatywny wpływ na prognozę i przebieg choroby. Ludzie chorzy na schizofrenię spotykają się często w życiu codziennym z dyskryminacją i odrzuceniem. Społeczeństwo, prawodawcy, pracodawcy, media i nawet niektórzy lekarze podtrzymują stereotypowe widzenie chorych na schizofrenię jako osób niebezpiecznych, agresywnych i niezdolnych do efektywnej pracy.
Program edukacyjny
Program edukacyjny ma na celu wykorzystywać dotychczasowe doświadczenia wielu zespołów
w szkoleniu o schizofrenii. Zostaną one wzbogacone o następujące aspekty:
- Obok tradycyjnych grup poddanych szkoleniu takich jak pracownicy psychiatrii i pomocy społecznej programem informacyjnym zostaną objęci:
- pacjenci psychiatryczni i ich rodziny
- pracodawcy
- księża i klerycy
- nauczyciele
- politycy samorządowi
- dziennikarze
- Obok profesjonalistów jako osoby szkolące zostaną włączone rodziny pacjentów i pacjenci jako „edukatorzy o chorobie” (zostaną powołane Stowarzyszenia Pacjentów, które byłoby skoncentrowane na tym działaniu)
- Zostanie rozbudowana współpraca z Kościołem celem szkolenia, zwłaszcza kleryków w nowym spojrzeniu na chorobę psychiczną
- Planuje się przygotowanie dostępnych dla rodzin i pacjentów poradników lub ich ponowne edycje. 5. Działania na forum ogólnopolskim zostaną powiązane z cyklicznie organizowanymi przez różne ośrodki w kraju sympozjami na temat schizofrenii i problematyki społecznej, które są forum szkoleniowym a zarazem stwarzają okazję do kontaktów z mediami (konferencje prasowe). Jest to równocześnie okazja do spotkań w grupie „Ogólnopolskich koordynatorów”, gdyż jej uczestnicy są najczęściej wykładowcami na tych Sympozjach i możliwość regularnych podsumowań przebiegu programu.
Działania praktyczne
Działanie praktyczne odbywają się na forum lokalnym i ogólnopolskim. Celem większej dostępności i atrakcyjności przekazywanych informacji planuje się przygotowanie ogólnopolskiego harmonogramu wernisaży, działań artystycznych pod ogólnym tytułem „Razem w życiu i sztuce”. Wydarzenia takie, jako imprezy towarzyszące powinny wykorzystywać nie tylko sympozja psychiatryczne, ale o ile to jest możliwe będą realizowane poza instytucjami psychiatrycznymi (galerie, domy kultury).
W środowisku lokalnym takim działaniem może być „otwarcie drzwi” do instytucji psychiatrycznej: w oddziałach dziennych, centrach rehabilitacyjnych. Sytuacja, w której każdy może przyjść do takiego centrum dziennego i porozmawiać z psychologiem, lekarzem, pracownikiem socjalnym, członkiem Stowarzyszenia Rodzin lub Pacjentów. Wydarzeniom towarzyszyć może kiermasz rzeczy wyprodukowanych przez pacjentów, wystawa prac plastycznych, koncert. Równocześnie konieczne jest nagłośnienie takiego dnia w mediach pod hasłem np. "Wszystko o schizofrenii", itp.
Kolejnym obszarem, na którym będą koncentrować się działania praktyczne będą seminaria i zajęcia dla osób i instytucji organizujących program pracy dla osób chorych psychicznie oraz opracowanie regionalnych programów pracy celem powołania Zakładów Aktywizacji Zawodowej i „firm społecznych” dla chorych na schizofrenię.
Ewaluacja programu
Program edukacyjny powiązany jest zarówno z badaniem postaw społecznych jak również równolegle prowadzonym programem badawczym powadzonym przy współpracy ze Stowarzyszeniami Pacjentów i Rodzin celem opisu subiektywnego doświadczenia „stygmatyzacji i dyskryminacji” w ich środowisku.
Odległe cele
- Wprowadzenie w Polsce standardów psychoterapeutycznych w leczeniu schizofrenii (grupy terapeutyczne i psychoedukacyjne).
- Opracowanie i wprowadzenie regionalnych programów mieszkania i pracy dla osób chorych psychicznie.
- Przyjęcie w Polsce „Narodowego Programu Leczenia Schizofrenii” na wzór np. programu fińskiego oraz doświadczeń polskich Ośrodków pracujących z chorymi na schizofrenię.
Ostatecznie działania praktyczne powinny doprowadzić do wprowadzenia dwóch podstawowych standardów w leczeniu schizofrenii w Polsce: powszechnych grup psychoedukacyjnych dla rodzin oraz powszechnych grup psychoterapeutycznych, ambulatoryjnych dla pacjentów. Aczkolwiek prawo do takiej formy opieki wynika również z możliwości jej finansowania przez Kasy Chorych jest realizowano jedynie przez nieliczne ośrodki. Ta część programu będzie realizowana w porozumieniu z trzema Sekcjami PTP: Sekcją Psychoterapii, Sekcją Terapii Rodzin i Sekcją Psychiatrii Środowiskowej i Rehabilitacji.
Dziesięć tez o schizofrenii
"Dziesięć tez o schizofrenii" stanowi próbę sformułowania wspólnego stanowiska Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów Programu "Schizofrenia - otwórzcie drzwi", które wychodząc z dobrze uzasadnionych twierdzeń współczesnej psychiatrii, ma przez najbliższe lata realizacji programu stanowić podstawę dyskusji nad postawami społecznymi wobec schizofrenii, a zwłaszcza wobec osób, które na tę chorobę cierpią.
- Schizofrenia jest chorobą
- jest zaburzeniem czynności psychicznych i somatycznych
- powoduje obiektywne lub subiektywne cierpienie
- wymaga leczenia
- jest wydarzeniem losowym, jak każda choroba
- nikomu nie można przypisywać winy za zachorowanie, zwłaszcza samemu choremu i jego rodzinie
- Schizofrenia jest chorobą o wielu wymiarach
- niejasna pozycja: jedna choroba (monogeniczność) lub grupa chorób o podobnych mechanizmach powstania (poligeniczność) lub grupa różnych chorób (hetrogeniczność)
- przyczyny nieznane, najprawdopodobniej wieloczynnikowe
- jest nie tylko chorobą mózgu
- podstawowe zaburzenie dotyka mózgu, tzn. ośrodkowych struktur lub mechanizmów neuronalnych, wywierających rozległy wpływ na wiele czynności neuropsychicznych - stanowi ono o podatności na zachorowanie
- zaburzenie to może być skutecznie kompensowane przez naturalne mechanizmy
- ich załamanie wyzwala ostre kryzysy chorobowe
- wysiłek kompensacyjny i ostre kryzysy mogą wywierać wpływ utrwalający zaburzenia
- objawy i przebieg choroby są różnorodne, kształtowane przez: trwały czynnik podatności, okresowego załamywania się mechanizmów kompensacyjnych i wpływ czynników utrwalających
- poza mechanizmami chorobowymi, są zachowane liczne mechanizmy zdrowe
- Schizofrenia jest nie tylko chorobą
- jest także doświadczeniem chorej osoby i grupy bliżej otaczającej tę osobę (zwłaszcza rodziny), ponieważ wiąże się z różnorodnymi kryzysami:
- u osoby: poczucia rzeczywistości, poczucia tożsamości, poczucia autonomii, poczucia sprawności, poczucia nadziei, poczucia sensu, poczucia istnienia
- w grupie: więzi, wolności, zaufania, współdziałania, aktywności, powinności, pozycji, (statusu)
- nierzadko łatwiej unieść ciężar choroby niż wyzwolonych jej przebiegiem doświadczeń
- to doświadczenie miewa własną dynamikę, może prowadzić do rozwoju lub do regresji
- Schizofrenia nie jest chorobą dziedziczną
- stopień pokrewieństwa nie determinuje zachorowania, lecz koreluje z jego ryzykiem,
- nie wiadomo co jest przenoszone – najprawdopodobniej sprzyjająca zachorowaniu cecha podatności, a nie sama choroba,
- nieznany jest model przenoszenia – najprawdopodobniej poligeniczny i wieloczynnikowy
- analiza asocjacji i sprzężeń genetycznych – dotąd bez konkluzji
- Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną
- rokowanie jest zróżnicowane i indywidualnie trudne
- znane są postacie ograniczone do jednego epizodu, późne poprawy i późne wyzdrowienia
- można skutecznie pomóc w uwolnieniu chorego od objawów lub w ich ograniczeniu, a także w ograniczeniu następstw indywidualnych i społecznych
- wymagana jest pomoc wszechstronna, wytrwała, ofiarna
- Jest schizofrenia - nie ma „schizofreników”
- można dostrzec i chore, i zdrowe aspekty funkcjonowania u każdej chorej osoby
- nie ma następstw bezwzględnie trwałych
- nie ma podstaw ani potrzeby uniformizacji osób chorych przez zastępowanie ich indywidualności etykietą diagnostyczną, negatywnie brzmiącym stereotypem, nazwa cechach piętna (stygmatu)
- Chory na schizofrenię nie przestaje być człowiekiem, osobą, obywatelem - jak każdy z nas
- choroba nie podważa człowieczeństwa chorych
- choroba nie narusza ludzkiej godności osoby
- choroba nie ogranicza praw (poza wyjątkowymi sytuacjami)
- choroba nie pozbawia ani słabości, ani talentów, choć może je uwypuklać lub ograniczać
- Chorzy na schizofrenię nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe
- większości czynów agresywnych i zabronionych przez prawo dopuszczają się zdrowi, a nie chorzy
- względna częstość czynów przeciw zdrowiu i życiu jest w grupie chorych prawdopodobnie większa niż w populacji ogólnej, pozostaje ona jednak na podobnym poziomie od dziesiątków lat, a ofiarami są najczęściej osoby bliskie
- wielu zagrażającym czynom osób chorych można by zapobiec, gdyby problem wcześniej rozpoznano i wcześniej podjęto odpowiednie postępowanie
- ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji
- Chorzy na schizofrenię oczekują szacunku, zrozumienia i pomocy
- szacunku - od wszystkich. Przeciw: zabobonom, stereotypom, stygmatom, odtrąceniu, marginalizacji
- zrozumienia - od środowisk opiniotwórczych i kulturotwórczych. Przeciw: niewiedzy, bezduszności, obojętności, pozorom i fałszowi
- pomocy - od środowisk samarytańskich. Przeciw: uprzedmiotowieniu, instrumentalizacji i porzucaniu
- Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym
- o granice poznawalności świata i własnych przeżyć
- o granice między złudzeniem a rzeczywistością
- o kryteria prawdy i fałszu
- o relacje między wolnością a odpowiedzialnością
- o granice i determinanty tożsamości
- o sens życia
- o jego metafizyczne odniesienia